Par Mark Sproxton

La mort et la phase terminale de la vie sont des sujets que l´on discute peu dans notre société. De nombreuses personnes doivent cependant faire face chaque jour à ces questions et aux diverses réactions qu´elles suscitent. Les unités de soins palliatifs des hôpitaux, des hospices et des établissements de soins aux malades en phase terminale sont toutes pourvues d´un personnel formé à cette fin : venir en aide aux personnes aux prises avec des questions liées aux maladies terminales.

«Ce type de travail vous oblige vraiment à examiner vos propres croyances entourant la mort et la phase terminale de la vie », explique Stefanie Kaiser, travailleuse sociale à l´unité de soins palliatifs du Rockyview General Hospital. «Notre société évite vraiment ce sujet. Ce n´est pas toujours la meilleure chose à faire. En voyant toutes ces personnes traverser un processus de deuil ou partager ce qu´elles ont sur le coeur, je me considère chanceuse de pouvoir les aider durant cette période difficile. »

Cette aide prend plusieurs formes et n´est pas offerte exclusivement à la personne atteinte d´une maladie terminale. Kaiser aide non seulement ces patients, mais aussi leur famille et leurs amis, à faire face à des questions telles que la planification des funérailles, la rédaction d´un testament, les soucis financiers ou le transfert à l´hospice. Veiller au bien-être physique et psychosocial de chacun est sa préoccupation première.

«Lorsque je rencontre ces personnes pour la première fois, je passe un certain temps à évaluer où ils en sont à propos de leur maladie, dit Mme Kaiser. J´essaie de découvrir quelles sont leurs principales préoccupations à ce stade. Pour certains, cela peut être les légataires, alors que pour d´autres, c´est la famille et les enfants qu´ils laissent derrière eux. » Au cours de la première rencontre avec la famille et les amis, Mme Kaiser essaie de déterminer quel est l´état de leurs connaissances sur le sujet et quelles sont les questions qui devraient être soulevées afin d´aider chacun d´entre eux à mieux vivre cette situation.

«Plusieurs problèmes familiaux de longue date, comme les tensions entre frères et soeurs, ressortent dans des moments de crise comme ceux-ci, dit-elle. Nous ne sommes pas en position de changer une situation qui dure depuis 50 ans. Nous veillons plutôt à soutenir chaque membre de la famille afin qu´il se sente bien et que la famille se sente bien.»

C´est en faisant elle-même l´expérience d´aider des patients et leurs familles à traverser des périodes difficiles de décès et de deuil que Mme Kaiser a été attirée par le travail social. Alors qu´elle faisait du bénévolat à l´hospice de sa région, elle a rencontré un travailleur social qui lui a décrit son travail; ces descriptions ont touché une corde sensible. Mme Kaiser a donc effectué un baccalauréat, puis une maîtrise en travail social.

Le programme de formation obligatoire pour les bénévoles de l´hospice a aussi contribué à la formation en soins palliatifs de Mme Kaiser. Ce programme de formation, qui est obligatoire pour les bénévoles de nombreuses maisons de soins infirmiers, comprend des ateliers avec des médecins et des intervenants de services de soins à domicile, de salons funéraires et de services de pastorale. Ces intervenants lui ont présenté différentes perspectives sur les questions entourant la mort, la phase terminale de la vie et le deuil. Elle a trouvé enrichissant d´apprendre comment les gens font face à ces problèmes.

Comme elle travaille en milieu hospitalier, Mme Kaiser a un horaire flexible et elle peut fixer elle-même ses rendez-vous avec les patients et leur famille, qui se tiennent habituellement à l´unité de soins palliatifs de l´hôpital. Les décès hâtifs qui surviennent de temps à autres amènent toutefois des changements à son horaire. Elle peut alors passer un après-midi entier à soutenir une famille et à l´aider à effectuer les arrangements funéraires. Comme elle travaille au sein d´une équipe qui comprend des infirmières, des médecins, des thérapeutes et des bénévoles, elle participe aussi à des rencontres hebdomadaires et quotidiennes visant à tenir chacun des intervenants au courant des progrès des patients.

Mme Kaiser ne cache pas le fait que son travail peut être éprouvant émotionnellement et qu´il est nécessaire de s´adonner à des activités en dehors du travail afin de rester en bonne forme. Elle apprécie cependant avoir la possibilité d´aider les autres et d´offrir le soutien dont ils ont besoin. «Ce que j´aime vraiment dans ce travail, c´est que nous sommes en constante interaction avec des gens, dit-elle. C´est un travail diversifié où tout se déroule à un rythme rapide, mais c´est très gratifiant.»

Les aptitudes comme le respect des différences, l´empathie et la capacité d´écoute sont essentielles, dit-elle. «Par exemple, un patient peut refuser d´accepter ce qui lui arrive. Nous avons tous nos propres valeurs et nos idées sur la façon dont les patients devraient discuter de leur situation avec leur famille. Certains ne vont même pas jusque-là, mais je ne peux les forcer. Il faut respecter les limites de chacun.»